kiara net･･･先天性白内障のきあら育児日記

幼稚園の春の遠足。きあらはすごく楽しみにしているけれど、私はドキドキ。先生に事前に予定を聞いて、前日に家族で遠足で行く公園におでかけ。きあらに何度も「ここにトイレあるからね。」「階段がいっぱいあるからね。」いろんな事をきあらに伝える。知らない所に行くと不安になるきあら。その上ママもいないとなると何かあった時のパニックときたら、想像するだけで心配になる。きあらのストレスを少しでも減らす為には、事前にいろいろ伝えて、きあらにつもりを持たせるのが一番いい。家族で公園に行った事で、ますます遠足が楽しみになったきあら。
遠足当日、朝から「えんそく、えんそく」と言って大はしゃぎのきあら。体操服を着てリュックを背負って、元気にバスに乗り込んだ。きあらが帰ってくるまで不安な私。きあらが帰ってくるまでの時間、（今頃お弁当食べてるかな？）（みんなと遊べてるかな？）（泣いてないかな？）そんな事ばかり考えている。
時間になり、外にでて園バスが到着するのを待つ。バスから降りてきたきあらは、元気に「ただいま」と言ってきた。「ママ遠足たのしかったよ。」ときあら。
きっといろんな出来事があったはず。きあらに聞いても楽しい事しか話さない。いろいろあったと思うけど、ママがいないから甘える事も出来ず、自分なりに頑張って乗り越えて楽しんできたのかな・・・。私から離れて頑張っているきあら。きあらは園に通いだして、また一つ成長した。大変な事いっぱいあるけど、初めて親から離れての生活で、どうする事の出来ない環境の中で、きあらなりに感じて乗り越えている部分がいっぱいあるはず。私の知らないきあらの世界。きあらにとって過ごしやすいとは決して言えない世界。でもこれからもこの中で生きていかなくてはいけないから、頑張れきあら。きあらの世界が少しでも住みやすくなるように、ママも頑張るからね。

町内にある療育を見学する為に家族で役場へ。
視覚教室と流れはほとんど変わらない。みんなでリズム遊びをしたり、体を動かしたり、本を読んだり・・・。
きあらは楽しそうにリズムをして体を動かしていた。その時間がずっと続くと思っていた矢先、一人の男の子がきあらの髪の毛を引っ張った。先生がすぐに止めて、きあらは急な事にビックリ。
その後、別の部屋で体育遊び。トランポリンをしたり、滑り台をしたり・・・。そこでもきあらの髪の毛を引っ張ろうと男の子が走ってくる。先生達はそれを止めるので必死。そんな状態の中でトランポリンもなかなか変わってもらえないしで、きあらはとうとう大泣き。結局、私が側に行く事で落ち着き、その後はおやつを食べて本を読んで終わった。

視覚教室とは違い、この療育は発達障害の子供達の集まり。症状はいろいろで、髪の毛を引っ張ってきた男の子は、髪の毛にこだわりがあるらしい。
毎週水曜日に幼稚園が終わってから、通園できればいいかな？？と思って見学に来たけれど、さすがに毎回こうして髪の毛を引っ張られるときあらの精神状態にもよくないので、今回は諦めることにした。町内の療育なので、小学校に通うまでにいろいろな人と関わることで情報交換が出来ればいいかな・・・と考えていたので少し残念だけど仕方がない。発達障害といっても症状がいろいろなので、一つの部屋で一緒に療育するのがこんなに大変な事であるのが、見学に行ってみてよくわかった。
そう考えると難しい。先生の理解はこうした療育や支援センター、でも障害のある子供達で生活するのは難しい。幼稚園の子供達の方がきあらは生活しやすいのかも・・・。そう考えるとやっぱり、幼稚園の先生の理解がかなり必要になってくる。

きあらの発達障害に対する理解が、幼稚園ではまだまだなところもあって、きあらが過ごしにくくしている事を視覚教室のＫ先生に相談。Ｋ先生も驚いて親身になって話を聞いてくれた。私もＫ先生もきあらが本当に楽しそうにしているので、パニックになったりしている事があっても、ここまでとは思っていなかった。
先生は私の話を聞いて「園での生活リズムが着いてきた頃に一度様子を見に行こうと思っていたのですが、近いうちに園に行って話をした方がよさそうですね。」と言ってくれた。
すごく嬉しかった。私一人ではさすがにしんどい部分もあるし、Ｋ先生が幼稚園に行って話をしてくれると、きっと園の先生も理解してくれるはず。

Ｋ先生に話をするまでは、正直（園を辞めてもいいかな？）とも考えた。このまま通わせているときあらにとってよくないような気がして・・・。大好きだったトマトが嫌いになってしまったきあら。今はトマトだけだけど、このまま通う事でもっといろんな嫌いが増えそうな気がする。
でもＫ先生に話をして、少し頑張って先生達に理解してもらい過ごしやすい場所になる努力をしてみようかな？と考えられるようになった。辞める事はいつでも出来るし、頑張ってみて無理なら、その時また新しい道を考えてみようかな・・・。幼稚園の先生はみんなとても素敵な先生達。きあらの為を思っていろいろ助けてくれている。でもただそのやり方が少し違っていたりする。そこをこれから一緒に頑張ってもらう事で良い園生活が送れるのかもしれない。

視覚教室の木曜日はなぜかずっと雨が続き、ようやくの晴天。きあらが楽しみにしていた公園に行ける。かいおが生まれてなかなか外遊びが出来ないので、きあらは大喜び。
公園では、シーソーで遊んだりブランコしたり、かなり満喫した様子。

視覚教室が終わると、ドタバタと幼稚園の面談へ向かう。ギリギリ時間に間に合い先生とお話。
普段、きあらは幼稚園をすごく楽しみにして登園している。でもきあらの話す内容では園の様子がわからない。きあらはその時一番印象に残っている事だけを話すので、園で遊んだブロックが楽しかったのか、毎回（ブロックで遊んで楽しかった）と話してくれる。でもさすがに毎日毎日ブロックばかりして遊んでいるはずがない。（ママ、楽しかったよ）と話をしてくれるきあら。それもそのまま信じていいのか・・・疑問？？きあらは自分の目の前で遊んでいる友達が楽しそうにしていると、その記憶が頭の中に残り、きあらが園でずっと泣いていたとしても（楽しかったよ）と答えてしまう。だから私はきあらがどのようにして園で生活しているのかわからない。
実際に先生の話を聞いてビックリ。きあらは園で頻繁にパニックを起こしたり、泣いたりしているらしい。私はきあらがニコニコして帰ってくるので、頻繁にパニックを起こしたりしているとは思っていなかった。
給食の時に、最後まで残ったトマトを先生に口に入れられ大泣きしたり、スモックを逆に着ていて、先生に着替えさせられた事でパニックを起こしたり、そんな日常のちょっとした事が、きあらには耐えられない。
きあらがパニックを起こさずに園で生活をする為には、何よりの周囲の理解が必要。だから今回のように、残ったトマトと無理やり口に入れたり、スモックを着替えさせられたりするのは、きあらにとっては逆効果。お弁当を残さずに食べたり、服を正しく着たりする事は大切な事。きあらにそれを教える事は必要で、きあらだけ甘やかすのはよくない。でもきあらにそれを教えるには、周囲と同じようでは理解できない。大好きなトマトを残しているのも、きあらにはきっと何か理由がある。だから無理やり食べさすよりも、それ以外の物を全部食べている事を褒めてあげたりする事で、嬉しくてトマトを食べたり、食べなかったとしても食べない理由を話してきたり・・・。「今回は残してもいいから次から食べようね」と約束をしたり・・・いろいろなやり方でゆっくりを進めていく。記憶がいいので、次に食べる約束をしたら、それは必ず憶えている。
スモックを逆に着てしまったきあら。きっときあらは自分で頑張って着た事を先生に褒めてもらいたかったはず。それを先生に「逆に着てるよ」と言われて、思っていた事と違う言葉が返ってきたのでパニックになったと思う。きあらが握力が弱く、自分で服を着たり脱いだりするのが苦手。そんなきあらが自分で頑張ったのだから、親としてはそこを褒めて欲しかったかな・・・。きあらが逆に着ていたとしても、今回はそのままにして欲しかったな・・・。今回褒めてもらえるときあらは次からもっと頑張れる。
周囲の子供達と同じようにきあらに教えてもきあらには理解が出来ない。『今日食べたくないトマトをどうして食べないといけないのか？』『服が逆になっているとどうしてダメなのか？』何もかもきあらにはその都度説明がいる。何度も何度も説明して、きあらが納得した時、ようやく事がスムーズに進む。

朝のバスの中では、きあらは窓から手を出したらしい。先生が「危ないかダメよ」と注意すると「きあらは暑いからいいの！」と怒ったらしい。
その時も『危ないからダメよ』だけではきあらはわからない。なぜ危ないのか？なぜダメなのか？

私は先生からきあらの様子を聞き、家に帰ってからきあらといろいろ話をした。
バスの窓から絶対手を出さない事。窓から手を出すと、車が通ってきあらの手にぶつかったら病院に行かないといけない。手から血がでて、こけたりするよりも痛い。手をだしたらどうなるのかを話す事で、きあらは理解してくれる。
そして先生には連絡ノートにきあらで手を焼いた事をその都度書いてもらう事にした。そして、それについてきあらに私が説明した事を連絡ノートで先生に伝える事で、少しずつ先生もきあらへと接し方がわかってもらえるような気がする。

周囲の理解があると本当にきあらは生活しやすくなる。だからきあらは家や視覚教室では、泣いたりパニックを起こしたりする事は少ない。
周囲から見ると、これはかなり甘やかしているように見える。でもそうしないと理解できない子供である事を理解してもらえればと願う。
世の中の人が理解していたら、きあらは住みやすい社会になる。きあらが少しでも住みやすくなるといいな。そういう場所が一つでも多くなるといいな。

園で毎日辛い思いもしながら、それでも楽しい事を見つけて頑張っているきあらに、「きあら毎日毎日よく頑張っているね」と思いっきり抱きしめてあげた。そんな私の様子もあまり理解してないきあらだけれど、私に抱きしめられて喜んでいる。１日１日、きあらが少しでもいいから落ち着いて楽しく過ごられると嬉しいな。

４月から視覚教室は週に一回の通園となり、幼稚園と両立して通う事に・・・。木曜日に幼稚園を休む事に少し疑問を感じているきあら。「今日は幼稚園はお休み？先生もお友達も休み？」といろいろ質問。予定が変わる度にきあらの質問は納得いくまで続く。きあらだけが幼稚園をお休みする事を話すと、視覚教室に行くのを嫌がるかもしれないのでごまかしながら話を終わらす。

視覚教室では、今日からお友達も担当の先生も新メンバー。新しい事を始めるのが苦手なきあら。去年、先生が変わり２ヶ月近く泣き続けていたきあらを思い出すと、今日からまたどうなるのかドキドキ。それに１日の流れも変わり、ピアノの演奏がなくなったり、ホールでリズムをしたり・・・、今日からいろいろと変わってしまう教室での時間。きあらは一日どのように感じて、自分でクリアしていくのか？？

きあらはなんとなくいつもと違う様子に度惑いながらも、担当の先生は去年と同じＫ先生とＮ先生、それに大好きなＴ先生も一緒。きあらは１年ぶりにまたＴ先生と遊べる事がすごく嬉しいみたい。
ホールでは、今まで教室でイスに座って名前を呼ばれていたのが、立ったまま名前を呼ばれたり、少し違った事をする度に、「きあらは座ったままがいい」と言ってみたりする場面があったらしいが、それでもどうにか周りの様子を見ながら真似をしたり、自分なりに考えてクリアできたようす。

とりあえずは今日一日泣く事もなく、新学期を迎える事が出来て、去年とは違いお姉さんになったきあらを見せてくれた。
幼稚園と視覚教室との両立で、時には泣いたり、パニックを起こしたり、これからいろいろな事があると思うけど、きあらなりにまたこの１年成長していってくれると嬉しいな・・・。

心配していた幼稚園。あっという間に通園する日が来た感じ。きあらはとても大喜びで、「やっと制服きれる。やっと幼稚園バスにのれる。」と朝からハイテンション。

８時過ぎにバスがマンションのエントランスにお迎え。きあらは「まだかな？」と言いながら落ち着きがない。
待ちに待ったバスが到着。きあらはすごく嬉しそうに私の手を離し、先生の所に「おはよう」と言いながら手を繋ぎに行った。そして機嫌よくバスに乗り、笑顔で私に手を振ってくれた。きあらの姿を見て、涙が止まらなかった。
去年、幼稚園を見学。目の事を心配してると、入園前にはアスペルガー症候群と診断。いろいろ心配して前日はなかなか寝れなかった私。
そんな私の心配なんて関係なし。きあらは自分のペースで強い子になっていた。幼稚園を見学した時、「ここの幼稚園に行きたい」と言ったきあら。自分で行きたいと決めて、今日までの半年の間に自分なりに気持ちの整理をしていたのかもしれない。私がきあらに教えてきた事を、きあらは少しずつ理解してそして今日は笑顔で園に通う事が出来た。自分がしたい事は、一生懸命頑張るきあら。好き嫌いがはっきりしていて、嫌いな事はパニックを起こすほど嫌がるが、逆に好きな事はそんなに出来るの？ってビックリするほどの力をだす。私が思っていた以上に、きあらにとって幼稚園はすごく楽しくて大好きな所だから、かなりの力を発揮して素敵な時間を過ごしてくれるかもしれない。何処の幼稚園にするか、ぎりぎりまで考えたけれど、きあらが（行きたい）と直感で感じたこの幼稚園にして本当に良かった。きっと私の判断で他の幼稚園にしていたら、きあらは楽しめてなかったかもしれない。
そしてきあらがこうして楽しく園生活を送れるのも、何より園長先生や担任の先生など、たんさんの先生のおかげ。きあらがパニックを起こさないように、事前に声をかけてくれたり、きあらの好きなお絵描きや粘土遊びなど、決められた遊びに誘ってくれたり・・・。きあらが過ごしやすい日常を送るには、周囲の理解でかなり違ってくる。有難い事にきあらの事を、園はすごく理解して接してくれているのできあらは楽しめている。その成果が早速トイレにも現れた。家ではママ、視覚教室では担当の先生。きあらは決められたリズムを崩さない。だから園でのトイレは誰と行くのか、パニックを起こさないかすごく心配していた。でもきあらは園の先生にすぐに心を開けた様子で、担当の先生に自分から「おしっこでそう」と言って連れて行ったもらったらしい。きあらがこれだけ心を開けるのも、先生方がきあらを温かい気持ちで受け入れてくれているからだと思う。きあらにはしっかりとそれが伝わっている。
順調に楽しく過ごしていたきあら。最後の最後でバスに乗る前にこけてしまったらしく、そこでパニックになってしまい、涙を拭くのも触るのも嫌がって「ママがいいの」と言ったらしい。
でもよく頑張った。帰ってからも「どうしてもう帰る時間になったの？もっと遊びたかった。明日も幼稚園に行く。」と張り切っているきあら。家に帰ってきたきあらが、大きく成長したように感じた。

夜、電話がなり出てみるとなんと幼稚園の担任の先生。電話をして今日一日の報告をしてくれた。バスに乗る前にこけた事、機嫌よく遊んでいた事、そして友達などが急に来たりするとビックリして身体が硬直した事。
ここまで親切にしてもらっていいのかな？って思うほどよくしてくれている。これからきっといろんな事があると思う。でもこんな素敵な先生に囲まれているのだから、きっと何が起きても大丈夫。みんなみんなきあらの良き理解者。安心して三年間過ごせるといいね。頑張れ、きあら。

今日はきあらの入園式。本当に子供の成長は早い。制服を着たきあらはもう素敵なお姉さん。
制服を着るのを楽しみにしていたきあらは、ワクワクした様子で「ワーイ。ワーイ。」と言って朝から賑やか。

幼稚園に着くと元気に「おはよう」と挨拶したきあら。きあらは園長先生と手を繋ぎ教室へ。
年少は全員で３２人。１クラスで名前は『ばらぐみ』
靴箱の位置は一番上の左側、ロッカーは教室に入ってすぐの所。何もかもきあらがすぐにわかる場所になっている。そしてきあらの為に今まではばらぐみの教室は正門から一番奥の遠い場所にあったのを、今年は正門から一番近い場所にして、きあらがすぐに教室にたどり着くように配慮してくださり、先生も増員してくれていた。万全な体制できあらを迎えてくれている事を聞き、感動して涙してしまった。

きあらは園長先生に靴箱・ロッカーなど、自分の使う場所を教えてもらいながら楽しくしている。
ホールで式が始まっても、私の横に賢く座っているきあら。たくさんの人にビックリして頻繁に身体が硬直する姿が見られるけれど、比較的楽しそうにしている。園長先生の話が終わり、お歌が始まると誰よりも大きな声で（チューリップ）の歌を歌うきあら。そして元気に体操して、この日を待っていた様子が伝わってくる。
式が終わると教室に戻り、先生が一人一人の名前を呼ぶと、子供達に「頑張ろうね」「楽しもうね」などなど、順番の声をかけながら出席帳をわたしていく。きあらも名前を呼ばれると嬉しそうに先生の所に行き、「これから一緒に遊ぼうね」といわれると「はい」と返事をして嬉しそう。
最後にホールで記念撮影。さすがにこれはきあらには難しかったみたいで、子供達が前、親達は後ろに並んでいると、きあらは機嫌が悪くなって硬直してしまった。お友達と体があたって狭いのと、思い通りにならないのとで、とうとうきあらは床に座ったままの状態で記念撮影。きっとすごい写真になっているはず。でもこれもいい記念かも・・・。

明日からはきあらは一人で幼稚園。視覚教室は私と一緒に通園していたし、一人で集団生活の場所に飛び込むのは初めて。明日からどうなるのか、私一人ドキドキ。きあらはワクワクといった様子。毎日楽しく園生活が送れるといいね・・・。

朝のお集まりが終わると、火曜日もママ達のリフレッシュで外食。先週もママ達と外食出来たので気分転換がたくさん出来て幸せ。
火曜日は来週も通園があるので、まださよならではないが、プライベートでも家に集まったりして頻繁に遊んでいるので、みんな本当に寂しそう。それに火曜日は来年度通園日がバラバラで、会わない人が多い。（４月からも家に集まって遊ぼう）って話を会う度にしている。みんなでバーベキューしたり、プールしたり、今から予定はいっぱい。教室のママ達は、本当に良き理解者で、きあらの事ももちろん私の事もわかってもらえる。だから今回きあらが『アスペルガー症候群』の診断を受けた時も安心して話が出来た。こういう仲間がいるのは私にとってかなり癒される。これからきあらが大きくなるに連れてもっといろいろな壁にぶつかる、そんな時今以上にこの仲間を必要とする私がいると思う。だからこれからもずっと大切にしたい。通園日がバラバラになっても、卒園してもずっと繋がっていたいなぁ〜。

木曜日の教室は今日で終わり。そして今日はママ達のリフレッシュの日でみんなで外食。いつも子供とベッタリの時間を過ごしているので、こうした時間を作ってくれるのはかなり嬉しい。先生方はママ達の気持ちもすごく理解してくれている。
おいしい食事と楽しい話で、時間が経つのはあっという間。木曜日のママ達のほとんどが来年度も木曜日で一緒の人が多いが、通園日が違い別々になるママとは、会うのは行事の時だけ。いろいろ相談にのってもらったりしたママ達とさよならするのは寂しいな・・・。

今日は幼稚園に東京での診察の報告と、園できあらが少しでも過ごしやすくなるように事前に相談する為に家族で幼稚園へ・・。

園に着き、園長先生を目の前にすると少しドキドキ。パパはきあらと遊び、私は園長先生とお話。事前に電話で「アスペルガー症候群」と診断された事は伝えていたので、話の中心はきあらの普段の状態と、園に協力してもらいたい事などを話した。

○きあらの普段の状態○
●これから起こる事の予測がつかない事に不安を感じる●
　　　⇒事前にこれからの行動を確認しておくとストレスは軽減される。
●１度にたくさんの支持を与えられると混乱してしまう●
　　　⇒支持を具体的にひとつひとつ順を追って出すと理解しやすい。
●さわる事、さわられる事に過敏な反応を示す●
　　　⇒事前に声をかけたり、目に入る位置から近づくとパニックになりにくい。

まだまだいろいろあるが、特に三つの事だけでも注意してもらえれば、きあらはかなりストレスは軽減され、園生活が楽しくなるはずなので、園長先生に伝えた。園長先生はこれまでにも園で障害のある子供と過ごしてきたので、きあらの状態をすぐに理解してくれた。
後は通園バスはきあらは決まった席に座らせて欲しい事、握力が弱く自分で出来ない事も多いが、先生の周りに友達がたくさんいると自分から声をかけれないので、慣れるまでは先生からきあらに声をかけて欲しい事など伝えた。いろいろ言い出すと尽きないので、後は先生を信じて任せるのみ。

最初からいろいろ心配しても仕方がないし、実際に通いだしてから少しずつ少しずつ解決していけばいいし、とりあえずは何も隠す事なく先生に話が出来てよかった。話をした事で、私も楽になれるし、きあらもありのままの自分を受け入れてくれる幼稚園の方が楽しく過ごせるはず。園長先生が理解してくれた事、そしてこれからいろいろ協力してくれる事が私もきあらも安心出来る。
実際にスタートしてみないとわからないことだらけ。でもその都度一つ一つ解決して、３年先の卒園のとき、この園で過ごした事がきあらにとってプラスになっていれば、そしてきあらが（たのしかった）と言ってくれれば嬉しい。きあらの事を長い目で見守って行こう。

久しぶりの眼科の受診。今日はめがねを作ることになっている。幼稚園でコンタクトを無くした時に代用出来るので・・・。それにこれからお泊り保育もあるし、その時にコンタクトだと大変なので、今から準備しておくほうがいいと思い、前回の診察の時に先生にお願いした。

視力検査は余裕のきあら。楽しそうに遊び感覚で次から次へと終わらせていく。最後に検査用のめがねに＋20のレンズを入れてめがねの練習。めがねをかけたまま１０分近く過ごす。きあらの目はレンズ越しに驚くほど大きく写り、その姿をみて（きあらはこんなにも目が悪いんだぁ〜）と実感。めがねをかけている間のきあらは、とても歩きにくそうにしている。そして距離がつかめないのか、イスに手をかけて座ろうとするけれど、きあらの手はイスとは全然違う所で、空中に手を置いて座ろうして、そこには何もないのでそのまま転倒。ビックリしたのと、痛いのとできあらは大泣き。その姿を見てめがねは諦めた。
先生の受診の時、きあらは自分で「めがね怖いからいらない。」と言った。先生にきあらが転倒した事を伝えると、「めがねはメリットがないね。きあらちゃんの目にあう度数がないから、あっていないめがねをかけるなら裸眼の方が見えやすいよ。」と言われた。確かにきあらは＋30以上ある。その目に＋20のめがねをかけても見えやすいわけがない。残念だけど諦めよう。幼稚園での生活はとりあえずはコンタクトのみ。お泊り保育の時が来たら、その時また考えよう。

めがねを楽しみにしていたきあら。でもめがねをかけてみると、転倒するし、みえにくいしで、めがねが嫌いになってしまった。
次回の診察は９月。今回はそれほど視力の変化なく終わった。半年後に期待・・・。

今日は懇談の日。この間、お友達の懇談でＫ先生が給食の途中でいなくなって大泣きしたきあら。今日はＫ先生も私もいない。きあらはどうなるのか？？？きあらがパニックを起こさないように前もってきあらに話をしている。（Ｋ先生とママは懇談だから給食の時にＫ先生はいなくなるよ。懇談が終わったらママもＫ先生も帰ってくるからね。）話をしている時は（わかったよ、きあらはＨ先生と給食食べる。）と言っているけど・・。

懇談ではこの１年のきあらの様子やこれからの事など・・・いろいろな話を先生と２時間ほど話をした。振り返ってみると、あれほど心配した靴が今では自分で履けるようになっていたり、運動面でもケンケンが少し出来たり、いろいろな成長をしているきあら。そしてきあらの性格として、きあらのすべてを理解して先生方が接してくれていたこれまでの時間、きあらは『アスペルガー症候群』と診断されたけれど、これまでの先生達とのかかわりがかなりきあらを良い方向へ導いてくれていると思う。教室に通っていなかったら、きあらの状態はもっと大変だったかも・・・。

この１年は本当にあっという間。かいおを出産し、きあらの発達障害。気がつけばもう幼稚園！って感じ。
この１年を振り返って、きあらはやっぱりたくさんの人に助けられて今がある。人はみんなそうだけど、きあらの出会い、つながり、そのすべてがきあらにはとても必要で大切。素敵な出会いに感謝してこれからも頑張っていかないと・・・。

懇談が終わり教室に戻ると、きあらはＨ先生と仲良くお絵描き。すごく賢く遊んでいたらしい。（きあらすごい！よくがんばったね！）
人より時間はかかってしまうけれど、遠回りしてもきあらのペースで理解出来たりして、その積み重ねがきっときあらの成長に繋がるんだろうな？？
時間はかかっても、きあらにたくさんの事を教えてあげたいと思う。

昨日の明け方から、きあらの発達障害の診察をしてもらう為に車で東京に向かう。きあらとかいおを連れての長時間の車での移動。かなり心配していたが、２人とも賢くしていたのでパパも私も疲れることなく到着。

１日目は、旅行気分で公園でボートに乗ったり、動物園で遊んだりしてのんびり過ごす。楽しい時間を過ごしたのがよかったのか、２日目の診察の日。きあらはかなりご機嫌で、カウンセリングの時にパパと私と別室になっても平気に過ごすきあらが居たりしてビックリ。午前中にカウンセリングなどをして、午後から先生の診察。私達から聞いたきあらの様子、そして実際にきあらと関わり、先生から出た診断。それは私達が予想していた通り『アスペルガー症候群』という自閉症と診断。診断を聞いてもパパも私もそれほど驚きもショックもなく、それよりもそんなきあらにどうしてあげればいいのかが知りたくて先生にいろいろ相談。

きあらは日常の少しの変化に敏感で、気に入らない事があれば叫んだり泣いたりしてしまう。例えば、遊んでいたおもちゃを落としたりしたら、そのおもちゃ拾うのは絶対に「ママがいいの」と言って泣いて私以外の人を全く受け付けなかったり・・・。それは私の中では、私以外の人だと、（おもちゃを取られてしまう）と感じたりしていたのかな？と思っていたが、そうではなく先生から言われたのは「きあらちゃんが物心がついて、一番最初に何かを拾ってあげたのがママだったから、きあらちゃんにとってその行為はママじゃないとダメなんです。」と言われた。私は（そっかー）と思い、きあらのことを少し理解できてきた。きあらはそういう普通ならなにげない些細な事でも、敏感に反応する。そして（ママがいいの）と言うきあらの狭い世界を少しでも広げる為には、毎日きあらに事前に説明してあげる事。そうする事が、きあらを過ごしやすくする為には必要で、そうする事で少しずつ受け入れる範囲が広がる。『きあら明日は〜するからね』『きあらこのおもちゃはパパが取ってもいい？』・・・。こうしてきあらに事前に報告する事で、きあらは心の準備をする事が出来る。
対人関係の発達に遅れがあり、他者とのコミュニケーションがうまくとれないきあら。そんなきあらの症状はこの先治る事はないが、でも少しでも過ごしやすくする方法はあると思う。
それに、きあらの診断は嬉しいものでは決してないが、この病気は知的に問題はなく、それよりも知的に優れている人が多い。実際、きあらも今回の診断で知的には５歳〜９歳までのレベルに達しているらしい。記憶力は９歳レベル。そんなきあらの優れた部分をドンドン延ばして、きあらに一つでいいから自信をもてるものを育ててあげたいと思う。

早くにきあらの変化に気づき、教えてくれた視覚教室の先生には本当に感謝。
これからはきあらの事をもっと理解して、きあらに接してあげる事が出来れば、そしてそうする事できあらが少しでも楽しく毎日を過ごす事が出来れば、私は大満足。きあらにはいつも笑っていて欲しい。きあらが楽しく過ごしてくれたら私も楽しい。だからその為に私が出来る事、たくさんの力をきあらに注いであげたいと思う。

ちょっとハードな２日間。でも無理してでも東京に行って診察してよかった。さすがに東京までこれからも診察に通うのは大変なので、京都できあらにあった相談できる場所を１日も早く探したい。

木曜日の親子遊びは、小部屋で手遊びをした後、みんなで体育遊び。平均台やトンネル、滑り台を順番に障害物競走のようにしてみんなで遊ぶ。きあらは体を動かすのが大好きなのですごく楽しそう。去年は平均台も恐々、トンネルもなかなか入れなかったり、すべてに警戒心を示していたきあらが、何度も何度も回数をこなす事で日が経ってみると、みんなと同じように遊べている。みんなより少し時間はかかるけれど、こうして楽しく遊べる事が出来るようになって、きっと一番嬉しいのはきあらかな・・・。毎日毎日、きあらのペースでよく頑張っているね。
親子遊びは、子供の成長を知る事が出来る素敵な時間でした。

今日は親子遊びの日。給食までの時間、親も一緒。お集まりが終わり、先生から「今日はお母さんも一緒に遊ぶからね。」と聞かされると、「うそー。うれしい。」と言ってきあらが抱きついてきた。

最初はアンパンマンの歌でお遊び。机の前に並べられたイスに６人の子供達がきちんと座り、先生から順番に名前を呼ばれると、みんな元気に手を上げて返事をしていく。（かなりかわいい光景）
歌遊びは紙芝居のように一枚一枚にアンパンマン、ショクパンマン・・・の顔が書いてあり、（♪♪トントントントン、アンパンマン、トントントントン、ショクパンマン〜♪♪）の歌にあわせてめくっていく。子供達はチューをしてみたり、触ってみたり・・、楽しそうに先生の歌に合わせて手遊びをしている。
次に小麦粘土。先生が事前に用意してくれていた粘土で最初は少し遊び、その後バケツに小麦粉と水、食紅を入れて粘土作り。
きあらはおもちゃの包丁で料理の真似をしてみたり、ドーナツを作ったり、ビー玉で穴を作りてんとう虫を作ったり、楽しそうに遊んでいる。かいおを抱っこしていたので、一緒になって遊んであげれなかったのが残念・・・。

ずっと私と一緒に過ごしていたので、給食の時「ママと一緒にたべる。」と言い出して少し泣きそうになるきあら。１日一緒に過ごせると思っていたのかな？？
何度も何度もきあらに「給食は先生と食べてね。ママはいつもと一緒で奥の部屋で食べてるからね。Ｋ先生はきあらと給食食べるし、何処にも行かないから大丈夫だよ。」その言葉に少し理解を示したのか、Ｋ先生の所に行き「一緒に食べよう。」と言ってるきあら。給食の時も時折、Ｋ先生が横にいてるか気にしながら食べていた様子。

最後の報告の際、きあらはいつも私がＫ先生と話をして手が離せないのをわかってか、私から離れたところで身体を硬直させる。私がこうして先生と話をしていたり、電話をしていたり、私が手を離せないとわかると、きあらに注意をする事が出来ないので、それをわかっているみたいで、状況を判断しては身体を硬直させるきあら。だんだん知恵がついてきて困る。『ママが注意するからしない』、と言うのは何の解決方法でもない。この状況が、きあらの病気と結びついているのかよくわからないが、これから先いろいろ理解する事で、将来的になくなってくれれば嬉しい。