kiara net・・・先天性白内障のきあら育児日記

・・・先天性白内障のお子さんをお持ちのパパさん・ママさん、頑張る子どもたち、みなさんへ

 

 先天性白内障 【congenital cataract】

 2004年9月14日に生まれた、私たちのこども「きあら」は先天性白内障という病気です。
 この病気について、発見・手術・治療の過程を紹介し、この「kiara net」というブログからの発信を通じて
 同じ病気の子どもを持つ方々との情報交換・交流をしたいと思っています。

 →メール送信はこちらをクリック: love_kiara_net@yahoo.co.jp

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投稿者:茂男

5万でおしゃぶり練習台になってきたぁ!!!!
小さいお口でチ●ポ頬張るのに、めちゃ萌えたっすよぉぉぉ!!(*´Д`)ハァハァ




http://w424i2m.fuyuiro.net/w424i2m/
投稿者:たいちゃんママ
はじめまして。きあらママさんの掲示板に投稿してるものです。うちの次男も先天性白内障で左目を生後4ヶ月の時に手術、現在コンタクトで視力矯正中です。今、8ヶ月です。きあらちゃんと同じ?大阪市立総合医療センターです。うちの次男は小眼球もあるので手術しても、視力があまり上がらないと医師にいわれました。今は1日二時間アイパッチをしてますが、最近は嫌がりすぐに外されてしまいます。なんとか少しでも見えるようにさせてあげたくて、頑張っていますが。術後の診察では測定不可能でしたが、この前の時は0*007でした。家でアイパッチしてるとき、テレビみてるのになと思ってしまいますが。これからも頑張っていかなきゃです!きあらちゃん、視力順調に上がってますね!うちも頑張ります。このHPでとっても勇気づけられています。ありがとうございます!
投稿者:たいちゃんママ
はじめまして
投稿者:ピーチ
 こんにちは。
 現在1才半(H19年8月生まれ)の息子が、6ヶ月で左眼 先天白内障とわかり、1才で眼内レンズをいれる手術をしました子の ママです。
 こちらのページをみつけ、参考になりますし、ママは頑張るぞ!という気持ちになりました。
 今回また 後発の手術を3月末に控えています。
 子どものためなら ママはなんだってできますね。きあらママも、私ときっと同じで 心を強く持ち 毎日を温かく楽しく過ごしてるんだろうと思いました。また更新楽しみにしてます。
投稿者:トンボ
先天性白内障の再手術情報を探していて、このページを見つけました。私も先天性白内障を、43年前に当時は珍しい1才前後で手術しました。また弟は発達障害です。ブログを親のことを思い浮かべつつ読ませてもらいました。子供はいつまでも子供でいられないから、いつかは進学・就職そして社会の中での偏見とも自分自身で対処しながら生きていかなくてはなりません。そんなときにきっときあらママの今の姿はきあらちゃんにとつて誇りであり、また何かの原動力になるんだと思います。また余裕ができたらブログ更新してください。
投稿者:きあらママ
MINAMIさん
はじめまして。返事が遅くなって申し訳ございません。息子さんが今年生まれたという事ですが、私の息子と同じ歳になるのでしょうか?ちなみに息子は現在5ヶ月になります。きあらと毎日楽しく過ごしています。最近は目の事よりも発達的な事で多く書いていたり、日々の生活に追われこうして書き込みを中断していたりしますが、これから宜しくお願いします。
投稿者:MINAMI
さきほどの投稿、訂正させてくださいm(_ _)m
きあらママさんのお名前を、別の方と間違えてしまいました。
すみません。

投稿者:MINAMI
はじめまして。
私も先天性白内障で、30年くらい前に手術を受けました。
そして、今年生まれた息子も同じ先天性白内障で。。。

あの頃は私も小さかったし、病気についての知識がないので、
息子の為に勉強しています。

よしみさんのブログ、大変勉強になります。
これからも参考にさせてください。
投稿者:きあらママ
ぽてとさん
第2子妊娠おめでとうございます。私もこの間のような、もうかなり昔のような・・・。今は2人の育児に振り回されています。
無理せず体を大切にしてくださいね。
きあらは遠足は楽しめたみたいです。実は今はちょっと幼稚園を休んでいる状態が続いているんですけどね。本当はHPでいろいろ報告したいのですが、ちょっと間をあけてからと思っています。きあらは今は家と視覚教室で楽しく過ごしているので、心配しないでくださいね。今は少し更新がストップしてますが、また書きますね。
投稿者:ぽてと
ご無沙汰しています。
きあらちゃん、遠足を楽しめたんですね。すごいな〜〜。うれしいようなちょっとさみしいような・・・?
実は第2子妊娠しました。つわりがひどく、ネットができない毎日でしたが、脱出しました。
またいろんなお話を聞けるのが楽しみです。
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