kiara net・・・先天性白内障のきあら育児日記

・・・先天性白内障のお子さんをお持ちのパパさん・ママさん、頑張る子どもたち、みなさんへ

 

 先天性白内障 【congenital cataract】

 2004年9月14日に生まれた、私たちのこども「きあら」は先天性白内障という病気です。
 この病気について、発見・手術・治療の過程を紹介し、この「kiara net」というブログからの発信を通じて
 同じ病気の子どもを持つ方々との情報交換・交流をしたいと思っています。

 →メール送信はこちらをクリック: love_kiara_net@yahoo.co.jp

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投稿者:きあらママ
ゆう母さん
本当にたくさんの人が障害について理解してくれたら、過ごしやすい社会になるんだけど、私もきあらの事があるまでは何も知らない事だったし、実際に知ってからでもきあらに対して厳しく叱る事もあったり、イライラしたり・・・。だから理解して接するのはなかなか難しい事だと思う。でも親として、少しでもきあらがストレスなく生活できる場所を増やしてあげたい・・・って願うのも事実。なかなか難しいけど、三年後に(ここの幼稚園にしてよかった)と思いながら卒園できるように、少しずつ頑張ります。
コンタクトは、今のところ順調でずれたり無くしたりする事なく助かっています。一度痛くなって先生に診てもらったみたいですが、先生が目をフーフーとしたらしく、きあらが『目にフーをしたらダメ』って怒ったみたいですが、それはきあらが正しいかな・・・言い方がきついのがちょっと先生に申し訳ないけれど、これも障害の一つとしての理解が必要だしね。
近いうちに、視覚教室の先生が園の見学に行ってくれるので、いろいろあるけれど、たくさんの人にきあらは助けられています。きあらは何かある度に、周囲の人に守られて温かい環境で育っているので、私だけの力では決してなくて、だからきあらは幸せだな・・・って思っています。
投稿者:ゆう母
園での生活、ママとしては見ていてあげられないだけに先生にお任せするしかないですもんね。

笑顔で帰ってきたきあらちゃんの様子だけでは知りえないことがたくさんあってきっとママはビックリでしたね。

きあらちゃんが快適に過ごすために先生とママとでの交換日記がかなり大活躍しそうですね!!
そしてきあらちゃんのこと先生がもっともっと理解してくれるようになるといいな♪


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