kiara net・・・先天性白内障のきあら育児日記

・・・先天性白内障のお子さんをお持ちのパパさん・ママさん、頑張る子どもたち、みなさんへ

 

 先天性白内障 【congenital cataract】

 2004年9月14日に生まれた、私たちのこども「きあら」は先天性白内障という病気です。
 この病気について、発見・手術・治療の過程を紹介し、この「kiara net」というブログからの発信を通じて
 同じ病気の子どもを持つ方々との情報交換・交流をしたいと思っています。

 →メール送信はこちらをクリック: love_kiara_net@yahoo.co.jp

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投稿者:きあらママ
ゆう母さん
気になる事は、いろいろ考えるよりも行動に移してすっきりする方がいいですよ。頑張ってください。診断をもらって、嬉しい事ではないけれど、その現実は変えられないし、それならはっきりとした事をわかった上で、少しでも早く取り組む方が、その後にはいい事が待っている気がして・・・。でも私は決して強くないから(なんで〜)って思ってしまう気持ちもいっぱいあります。素直な気持ちで泣いて悩んで・・・でも最後は笑って前を向いて歩いている。それでいいと思っています。

きあらの今の状況は、東京での診察も終わり、発達支援センターの順番待ちです。寮育や診察、相談などをしてくれる所で8ヶ月待ち。連絡があるのは今年の12月ごろになりそうです。長〜い・・・。すぐに何かをしたい私は、8ヶ月も待ってられるのかな?って感じです。とりあえずはそれまでは幼稚園と視覚教室の両立を頑張ります。4月から忙しくなりそうです。
投稿者:きあらママ
純ママさん
私も妊娠中はかなりのストレスで、実家に帰っている間もイライラしてました。こればかりは自分で調節出来ないですね。その上引越しとなると、疲れはピークですね。(何も言わなくても誰かのこの気持ちをわかって欲しい)って感じですよね。
子供は親の様子を敏感に感じ取るので、今は仕方がないのかもしれないですね。きあらはかなり甘えたりしてました。
あまり深く考えず、今は身体の事だけ考えてくださいね。
今度の転勤先は大阪なんですね。落ち着いたら是非お会いしましょうね。私は京都ですが、実家は大阪なのでいつでも遊びに行けますよ。楽しみにしています。
投稿者:ゆう母
東京での診察お疲れ様でした。
きあらちゃんの具体的な診断が出たことでまた一つ前進ですね!

きあらちゃんママ&パパは迅速な対応ができるので本当すごいなぁ〜と改めて思いました。
私だったらまず現実を受け入れるのにちょっと時間かかるかも…

うちの通っている療育センターでは運動発達遅延でリハビリを受けている子のほか自閉症の診察と療育や通園教室もあります。

3ヶ月に1度小児科医(小児神経の)の診察で発育(発達)具合を診察してくれます。
その診察時に心理面(知的面)の相談もできるそうで次回ユウセイはどうなのかちょっと聞いてみようと思ってます。

具体的に知的な遅れがあるという確信はないんですが目のこともあって多少遅れはあるのかな…と。

言葉がまだ出てないのがちょっと気になってます。
でも実は軽度難聴という診断も出ましてこれが原因で言葉が遅いのかな?とも思ってて…
何でもモヤモヤは早くなくしたいですね。
投稿者:純ママ
こんばんは。
私も純について、なかなか自分から友達の輪に入りにくいってことと、恥ずかしがり屋や人見知り?って思っていたことが正しいのかなぁって感じたり。
妊娠に加えて引越しが重なり、私のイライラもすごくてそれを敏感に受け取っているのか、ここ最近はかんしゃくが毎日あり、1時間でも泣き続けるありさまです。
でも私から離れて、おばあちゃんと過ごしている時などはかんしゃくもほとんどなく、私が相手にしてやれないストレスが純に貯まって爆発してるのかと思ったり。
小さいからなのか、何かあるのか、紙一重に感じます。診断をつけてもらうのも難しいですね。
引越しに出産にと同じような状況だった友達に聞くと、同じ感じだよ〜って励まされたり。
今、気持ちが荒れている私から改善しないとダメですね。転勤で引越しがすごくストレスになって、出産を控えている不安もあったりで・・・。
今度は大阪なので、いつかきあらちゃんにお会いでき、ママにも色々お話聞かせていただきたいです。
投稿者:きあらママ
太陽ママさん
きあらが診てもらったのは、司馬クリニックといいます。たまたま買った本の著者が司馬先生で、本を読んで『アスペルガー症候群』の事を詳しく書いていたので、ここならきあらの状態がはっきりするかも?と思い、すぐに行動に移して東京まで行きました。
京都はそれほど施設が多くないのかも知れません。保健師さんからの紹介で京都の施設に連絡を入れたのですが、1年ほどまたないといけない状況です。

太陽くんの事、心配なら他の病院で相談してみては・・・。心配な事があるなら早く解決させたらスッキリするし、それに先に進めるし、何よりだたの心配しすぎるだけなら嬉しいしね・・・。
頑張ってくださいね。
投稿者:きあらママ
ほのかママさん
ありがとうございます。素敵な情報感謝します。今はいろいろな情報を集めたり、施設を探したりしている最中で、こういう情報は本当に嬉しいです。今日は視覚教室の日だったので、教室のママに今日の朝日新聞を貰う約束をしましたよ。
『ノンラベル』って初めて聞きました。すぐに調べてみます。
いろいろ本当にありがとうございます。
これからも些細な事でもいいので、もし何か情報があったら教えてください。
投稿者:きあらママ
ぽてとさん
あくまでもアスペルガー症候群に関してですが、診断がわかるのは3歳でも早くにわかった方だ言われました。よく幼稚園に行ってから集団生活の中で先生が気がつくのが多いみたいです。
3歳より早いと区別が難しいかも知れませんね。発達障害からくるものなのか、まだまだ小さいからかのか・・・。
きあらの場合も今までは、性格なのかな?とあまり深刻に考えていませんでした。でも3歳になり、友達の輪にぜんぜん入らなかったり、ある程度3歳なら対処できるであろう事が、きあらには難しいみたいで、よく叫んだり泣いたりして・・・。それが今まではまだ小さいから・・、で済ませていたけれど、さすがに3歳になるとまわりの子供達との違いに気づき始めました。
診断ってなかなか難しいですよね。発達障害と言っても様々ですし・・・。何か気になる事があるのですか?気になる事があれば、まずは相談した方がいいですよ。
投稿者:太陽ママ
アスペルガーの診断が出たんですね。
ちなみに東京のなんという施設に行かれたんだろう?
よかったら教えてくださいm(v_v)m
太陽もちょっとこだわりがあったり記憶力が異様によかったり・・そうかと思えば会話能力が乏しいって感じで怪しいなぁと思っています。(でも太陽が診てもらってる先生に言っても今の時点ではわからないとしか言われないんです・・・)
診断に動じずそうやってきあらちゃんのよいところを少しでも伸ばしてあげようと前向きにがんばるママさんはやっぱり素敵です。
太陽のお友達にもいっぱい自閉症のお子さんがいてママさんに話を聞くと東京には自閉症の子のための教育施設か結構たくさんあるみたいですが京都の方にも近くてみつかるといいですね!
投稿者:ほのかママ
おひさしぶりです。
今日(3月6日)の朝日新聞の朝刊の17ページに発達障害とともにという記事がのっていました。
京都市にアスペルガーの青年らを支える市民団体『ノンラベル』というのがあるみたいです。
もうご存じかも知れませんが。
きあらちゃんのホームページを見た後に記事を読んだのであまりにもタイムリーでびっくりしました。
投稿者:ぽてと
アスベルガーって何かで特集されていました。最近聞くようになりましたよね。
きあらちゃんが少しでも平穏に毎日を過ごせるよう、どんな心配りをすればいいか分かるのは、有意義なことですね。忙しい毎日の中で、大変なときもあるでしょうが・・・。
ひとつ気になったんですが、そういう診断っていくつくらいから可能なんでしょうか??やっぱり3歳にならないと難しいでしょうか?
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