☆ベティズ　プライベート☆

家を建て、親と同居して一年ちょっと過ぎた。
１０年以上も一人暮らしをしていた私にとって「監視の目」があるということはとてつもなく苦痛で耐え難いものだ。

「私は親に信用がないのか」

「なぜそこまで私の行動を監視し干渉するのか」

いまだに理解できずに時間だけは過ぎていく。

「いくつになっても子供は子供」

「息子を亡くした分、お前を大事にしたい」

という親心は今の私にとっては理解できないし重荷だ。

私の言い分と母の言い分はいつまでたっても寄り添うことはなく、平行線以上に離れていくような気がする。こんな病気になったのも、母のせいだ。と思いたくなってくる。なにせ母は人の意見は絶対に聞き入れないから。自分を正当化する母の言語力はまさに魔法であり、私は話し合う気を殺がれてしまう。

母曰く「私の娘ならできて当たり前」

私だって言われないように気をつけているけれど、たまに失敗したことをいつもの失敗のごとく責め立てる。「脱いだ靴が曲がっている」とかほんとに些細なこと。「ほめる」という言葉を知らないのか。そのくせ、自分1人だけががんばっているようなことばかり言い、「誰も私のことを認めてくれない」と腹を立てる。それも機嫌次第でコロコロ変わる。

私にとって自宅はまるで監獄。

いや、監獄のほうが母が居ない分安らげるかもしれない。

同居する前は「親子仲が良くてうらやましい。」とよく人に言われたけれどこれが現実だ。私もこの人の血を受け継いでいるのかと思うと子孫は残さないほうがよさそうだ。

ちょっとした愚痴でございます。

初めて病気がわかった病院では外科の先生が常駐しておらず、他の病院に紹介されることになりました。

最初の病院では「入院は２週間くらいで手術もおわって復帰できますよ」との話だったし、丁寧で感じのいい先生だったので手術が終わったら家からも近い最初の病院でフォローしてもらう予定だったんです。そしてそれにしたがって仕事の段取りなどもしてきたワケですが、紹介された病院では、「万が一のことも考え、準備入院を２週間、その後手術入院で、場合によってはそのまま１〜２ヶ月の入院になるかもしれません。」


は？

全然話が違うよぉ〜

「じゃあ、いつなら入院できます？」
「万が一のことがあったらどうします？」


なんだよそれぇーーーーーーーーーー！

全部最初から振り出しです。
だから病院ってｲﾔなんだよなぁ・・・。

ご無沙汰です。近況の報告をしたいと思います。

まず最初の出来事は「病気」になったこと。
今までは元気がとりえの私でしたが、去年の暮れから体が自分の体ではないような感覚に襲われ、何度か病院にもいきましたが、疲れや肩こりと先生から言われやむを得ず納得をしていた部分もありましたが、先月の末からどうも普通の状態ではないので、違う科にいってみたんです。
そしたらすぐに大きな病院を紹介され、検査をしたところなんと「重症筋無力症」と診断されちゃったのです

どんな病気かというと・・・

重症筋無力症（じゅうしょうきんむりょくしょう）は筋肉の力が弱くなる病気で、
特に同じ筋肉を何回も動かしていると力がでなくなってくるのが特徴です。
厚生省の特定疾患（難病）に指定されており、平成15年では全国で13536人の登録があります。
人口が一億2762万人ですので、10万人あたり約10人の登録があることになります。
男女別では女性に1.5-2倍多いとされています。
おかされる筋肉により次のような症状が現れます。

眼の周りの筋肉
まぶたが落ちてくる、ものが二重に見える、斜視、シャンプーが目にしみる、目が疲れる
口の周りの筋肉
ものがかみにくい、のみこみにくい、つばがあふれる、食べたり飲んだりするとむせる、しゃべりにくい、鼻声になる
顔の筋肉
表情がうまくつくれない、笑おうとしても怒ったような顔になる
手足の筋肉
持ったものを落す、字が書けない、立てない、歩けない、階段が昇れない、洗濯ものがほせない、おふろで頭が洗えない
呼吸筋
息がしにくい

おかされる筋肉や、その程度は人により異なります。
しばらく使っていると悪くなり、休むと回復します
夕方に症状が強いことが多いです

心臓や腸の筋肉は侵されません。

重症筋無力症は自己免疫疾患で、
その特徴のひとつとして自然によくなったり悪くなったりすることがあります．
悪くなるような要因をさけることも必要ですが、経験をつんでくるとある程度自分で薬の量をコントロールできるようになるものです

とのことです。

まさか自分が難病といわれるものになるなんて、今でも信じられない感じです。
私はしゃべるのが仕事のようなケアマネージャーという仕事をこの先続けていくことができるのかがとても不安です。


ふたつめは買ったばかりのびすたちゃんが壊れてしまったこと。
キーボードがいうことをききません
Fnのキーを押すとなんの問題もないのですが、押さないととんでもない字が飛び出ます

まぁ、現状はこういった感じです。

とても複雑な心境なのは言うまでもありません。